Bestuur & patiëntenambassadeurs

"De beste plannen voor het verbeteren van de zorg komen uit de spreekkamer. Als ik spreek met mensen met MS komen daar vanzelf nieuwe ideeën uit, bijvoorbeeld voor persoonlijk doseren van MS medicatie. Gelukkig kunnen we met het MS doelmatigheidsnetwerk dit soort initiatieven onderzoeken en terugbrengen naar de spreekkamer, zo maken we samen MS zorg steeds beter."

"Ik zet mij in voor het MS Doelmatigheidsnetwerk, omdat doelmatige zorg nodig is om MS behandeling kwalitatief, betaalbaar en toegankelijk te houden. Daarnaast is het belangrijk om onnodige belasting voor patiënten en zorgverleners te voorkomen. De landelijke samenwerking maakt het mogelijk om belangrijke vragen snel te onderzoeken en resultaten direct toe te passen in de praktijk, en dat motiveert mij."

"Ik draag bij aan het MS Doelmatigheidsnetwerk om overbehandeling bij MS te voorkomen en de zorg beter af te stemmen op de individuele patiënt. Door samen onderzoek te doen naar minder en slimmer behandelen kunnen we bijwerkingen verminderen, kosten verlagen en de zorg voor mensen met MS echt verbeteren."

"Dagelijks wik en weeg ik met mensen met MS welk medicijn hun ziekte het best onder controle houdt. Hierbij merk ik dat het zowel voor mensen met MS als voor andere zorgverleners moeilijk kiezen is tussen de verschillende medicijnen, en dat we anderzijds ook in het oog moeten houden dat we de beste medicijnen aan zoveel mogelijk mensen in Nederland moeten kunnen blijven geven. Dit is echter een heel moeilijk vraagstuk, en ik was erg blij met de oprichting van het MS Doelmatigheidsnetwerk waar ik samen met andere MS-collega’s in Nederland kan nadenken hoe we dit aanpakken, wetenschappelijk onderbouwen en naar de praktijk kunnen brengen."

"Ik ben betrokken bij het MS Doelmatigheidsnetwerk, omdat we met gericht onderzoek kunnen laten zien welke behandelingen echt nodig zijn en welke betaalbare alternatieven veilig ingezet kunnen worden. Door landelijke samenwerking maken we de zorg minder belastend, beter onderbouwd en toegankelijk voor alle mensen met MS."

“Aan doelmatigheidsstudies werken veel mensen mee: neurologen, verpleegkundigen, arts-onderzoekers, labmedewerkers, apothekers en vele anderen. Wanneer zij goed worden ondersteund, verloopt onderzoek sneller en worden resultaten eerder toegepast in de zorg. Het MS Doelmatigheidsnetwerk maakt deze centrale ondersteuning mogelijk. Het organiseren en faciliteren hiervan geeft mij veel energie.”

"Mijn motivatie om als patiëntenambassadeur betrokken te zijn bij het doelmatigheidsnetwerk, is dat ik het heel belangrijk vind om het patiëntperspectief hierin mee te nemen. Om ook vanuit de patiënt mee te denken over zaken als informatievoorziening, voorlichting en draagvlak voor onderzoek. Naast de wetenschappelijke kant zit er ook een groot menselijk aspect aan onderzoek. Ik waardeer het enorm dat wij als MS Vereniging Nederland over - met name - dit menselijk perspectief kunnen meedenken."